El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) recopila información de los casos de personas diagnosticadas con alguna patología de este tipo, atendidas en instituciones de salud de todo el país. Las enfermedades poco frecuentes son definidas en la Ley N° 26.689 como aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas, en relación a la situación epidemiológica nacional. Se calcula que actualmente existen 6.000 enfermedades poco frecuentes diferentes que en su mayoría son crónicas, discapacitantes y de etiología genética.

La gestión y administración del EPF depende del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia del Ministerio de Salud de la Nación. Tiene por objeto contribuir a la conformación de estadísticas certeras de la prevalencia de EPF en las distintas regiones de nuestro país.

El formulario contiene la información general de la persona, el diagnóstico, los datos del establecimiento de salud y el profesional tratante. Estos datos de salud confluyen junto con otros que también se gestionan desde el SISA en la Ficha del Ciudadano, que centraliza los distintos registros asociados a una misma persona en un repositorio único e individual. De este modo, se garantiza la unicidad de los datos que pueden mantenerse al día y ser consultados en forma permanente desde el sistema.

La conformación y administración del EPF permite tener información disponible para los actores intervinientes en políticas de cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo así una mejora en la calidad de vida tanto de ellas como de sus familias.

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