Cada denuncia de un caso en el Registro Nacional de Cardiopatías Congénitas (CCC) se identifica con un código único que es asignado por el sistema en forma automática, cuyos datos son contenidos en un formulario de denuncia compuesto por varias solapas.
En este formulario, que es creado y actualizado de forma descentralizada. Cada solapa recoge información relacionada a un tema particular y se gestiona de forma independiente a las demás, pero siempre mantiene integridad y coherencia con el resto de las solapas de la misma denuncia.
El código es asignado por el sistema con el alta de una denuncia. Se compone de la letra inicial "D" que refiere a una Denuncia, seguido por los últimos dos dígitos numéricos del año en curso al momento en que es efectuada, un guión para facilitar su lectura y por último cuatro dígitos numéricos que identifican al caso, asignándole un valor autonumérico desde el inicio del año.
Para gestionar un formulario es necesario contar con un perfil Centro CCC o Centro Coordinador de las Derivaciones. Estos perfiles tienen la capacidad de crear y actualizar denuncias de casos de Cardiopatías Congénitas de acuerdo a validaciones y alcances de gestión que obedecen a estándares de integridad, coherencia, confidencialidad y consistencia en los registros.
El registro CCC es gestionado por todos los actores involucrados a lo largo y ancho del país que integran el Sistema Público de Salud. Cada jurisdicción a través de sus establecimientos de referencia es el responsable de la generación de la denuncia y el seguimiento del paciente. A su vez, cada establecimiento tiene la capacidad de gestionar sólo los casos de su competencia.
El Ministerio de Salud de la Nación, a través del Centro Coordinador de las Derivaciones gestiona el registro y lista de espera de los pacientes, monitorea y controla la calidad de los datos.
De la misma forma que para la gestión de los datos, todos los perfiles CCC pueden acceder a la información contenida en el Registro Nacional de Cardiopatías Congénitas (CCC) de acuerdo a normas de validación determinadas. Esta modalidad es la misma que se aplica en todos los registros del SISA, cuya información tiene diferentes niveles de acceso de acuerdo a las características de los perfiles de usuario.
Dentro del registro CCC, cada provincia tiene acceso a todos sus casos en su versión completa. En tanto, todas las provincias tienen acceso restringido de consulta a los casos que no residan en su jurisdicción. Por su parte, el Ministerio de Salud de la Nación puede acceder a la totalidad de los casos en su versión completa.
Para los establecimientos que disponen de una cuenta de usuario -Establecimientos Referentes, Establecimientos Tratantes y Centro Coordinador de Derivaciones-, se permite el acceso restringido de consulta y gestión a los casos que fueron denunciados por el propio establecimiento o que les han sido asignados para su tratamiento.
Finalmente, este registro del SISA no cuenta con acceso público a los datos, dado que se trata de información sensible, personal y privada, que queda resguardada dentro del marco de la Ley de Protección de Datos personales (Ley Nacional N° 25.326 y sus modificaciones).
Para garantizar la confiabilidad de la información cargada, el Registro Nacional de Cardiopatías Congénitas (CCC) incluye la auditoría de todas las operaciones realizadas por los usuarios. El acceso a la auditoría posibilita el seguimiento y control de los cambios realizados.
Esta funcionalidad de acceso restringido está disponible tanto desde el formulario de la denuncia y cada una de sus solapas, como desde el registro de auditoría, en este último caso sólo para ciertos perfiles en el menú de usuario.
Introducción
Canales de acceso al registro
Perfiles habilitados para operar con el registro
Gestión del registro
Formulario de Denuncia de un caso de Cardiopatías Congénitas